Vivre avec mes “super pouvoirs”
Introduction:
Lorsque je passe un entretien d’embauche, trois préoccupations me viennent à l’esprit. Premièrement, vais-je impressionner l’intervieweur avec mes qualifications ? Deuxièmement, l’intervieweur me trouvera-t-il adapté à l’entreprise ? Et troisièmement, l’intervieweur sera-t-il tellement distrait par la couleur bleue de mon œil gauche complètement aveugle qu’il ne pourra pas se concentrer sur ce que je dis.
Vivre avec trois “super pouvoirs”:
Je suis né avec un glaucome congénital bilatéral, une affection médicale qui a affecté les deux de mes yeux en augmentant la pression et en endommageant le nerf optique. Mon œil gauche est complètement aveugle et mon œil droit n’a que 2% de vision, contre 15% à ma naissance.
J’ai également une spina bifida, une malformation congénitale où la colonne vertébrale et la moelle épinière ne se développent pas correctement. En conséquence, j’ai des problèmes de mouvement et de sensation, surtout dans la partie inférieure de mon corps.
Enfin, je suis né avec une maladie pulmonaire chronique qui me cause des problèmes respiratoires, rendant ma respiration difficile.
Pour m’en sortir, je compte sur de nombreux outils. J’utilise un lecteur d’écran numérique pour lire et écrire, une canne pour me déplacer et soutenir mon dos, ainsi que différents médicaments et pilules colorées pour contrôler et réguler ma douleur et ma respiration.
Apprendre à grandir avec mes “super pouvoirs”:
Avec mes trois “super pouvoirs”, mon enfance à Kelantan, en Malaisie, où je suis né, a été remplie de nombreux rendez-vous médicaux.
En tant que tout-petit, au lieu de jouer dans des terrains de jeux, j’ai grandi dans des hôpitaux, des cliniques et des salles d’opération. Mon temps était divisé entre les services d’ophtalmologie pour mes yeux, de neurologie pour mon cerveau et ma moelle épinière, et de pneumologie pour mes poumons et ma respiration. À ce jour, j’ai subi des dizaines de chirurgies, principalement pour mes yeux et mon dos.
Malgré tout cela, et grâce à ma famille, j’ai de nombreux souvenirs d’enfance heureux.
Mes parents m’ont accompagné à mes rendez-vous médicaux, ont rendu notre maison plus facile à naviguer pour moi et, même s’ils s’inquiétaient pour moi, ne me gardaient pas enfermé à la maison. Ils emmenaient mes frères et sœurs et moi pour que nous puissions nous amuser.
Je pourrais me sentir comme un fardeau de bien des façons, mais ma famille ne m’a jamais traité ainsi.
Je suis l’enfant du milieu, et ma sœur aînée et mon frère cadet étaient là pour moi – littéralement et figurativement. Ma sœur, en particulier, m’aidait à me déplacer dans la maison et à l’extérieur jusqu’à ce que je n’aie plus besoin de son aide. Elle me habillait avec de beaux vêtements, me maquillait…
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